Facultad de Derecho  
APOYAR NO ES TUTELAR  
Discapacidad y derecho a la autodeterminación en Ecuador  
SUPPORT IS NOT TUTELAGE  
Disability and the right to self-determination in Ecuador  
AJUDAR NÃO É TUTELAR  
Incapacidade e o direito à autodeterminação no Equador  
Karina Marín*  
Recibido: 20/10/2019  
Aprobado: 11/12/2019  
Resumen  
En Ecuador, la discusión en torno al reconocimiento  
new imaginaries that understand disability from a human  
rights perspective. e objective is to highlight the need of  
a legal framework that allows families to assume a role that  
does not confuse support with guardianship.  
de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad es  
casi inexistente. Por lo tanto, muchas familias desconocen  
que, en términos legales, su responsabilidad implica ante  
todo el respeto a la autodeterminación de sus familiares  
con discapacidad y, desde ese desconocimiento, perpetúan  
un rol tradicional de sustitución y protección. Este artícu-  
lo parte del análisis de la normativa nacional frente a los  
acuerdos internacionales vinculantes. Desde ahí, se lleva a  
cabo un acercamiento a la configuración de nuevos imagi-  
narios que entienden la discapacidad desde un enfoque de  
derechos humanos. El objetivo es apuntar la necesidad de  
pensar un marco normativo que permita que las familias  
asuman un rol que no confunda apoyo con tutela.  
Key words: Legal capacity; Family; People with disabilities;  
Autonomy; Interdiction.  
Resumo  
No Equador, a discussão sobre o reconhecimento da  
capacidade jurídica das pessoas con incapacidade é quase  
inexistente. Por isso, muitas famílias desconhecem que,  
nos términos da lei, sua responsabilidade implica diante  
de tudo o respeito a autodeterminação de seus familiares  
com incapacidade, e, desde esse desconhecimento  
perpetuam um rol tradicional de situação e proteção. Este  
artículo parte da análise da normativa nacional frente aos  
acordos internacionais vinculantes. Desde aí, se busca uma  
aproximação a configuração de novos imaginários que  
entendem a incapacidade desde um enfoque de direitos  
humanos. O objetivo é demonstrar a necessidade de pensar  
sobre a criação de um marco normativo que permita que  
as famílias assumam um rol que não confunda apoio com  
tutela.  
Palabras clave: Capacidad jurídica; Familia; Personas con  
discapacidad; Autonomía; Interdicción.  
Summary  
In Ecuador, the discussion about recognition of the legal  
capacity for people with disabilities is basically non-existent.  
erefore, manyfamiliesareunawarethat, inlegalterms, their  
responsibility implies, above all, respect of self-determination  
of their family members with disabilities, so they perpetuate  
a traditional role of substitution and protection. is text  
analyzes national regulations and binding international  
instruments. From there, it approaches the configuration of  
Palavras chave: Capacidade jurídica; Família; Pessoas com  
incapacidade; Autonomia; Interdição.  
*
Doctora en literatura por la Universidad de los Andes. Su trabajo de investigación gira en torno de las relaciones entre literatura, política e imagen, y a  
los estudios críticos del cuerpo y la discapacidad. Es activista por los derechos de las personas con discapacidad. Forma parte del grupo de investigación  
en estudios comparados en artes de la Universidad de los Andes en Colombia. Correo electrónico: kasomala@gmail.com  
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CÁLAMO / Revista de Estudios Jurídicos. Quito - Ecuador. Núm. 12 (Diciembre, 2019): 28-37  
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INTRODUCCIÓN  
Cuando se habla del rol de las familias de per-  
sonas en situación de discapacidad, suele pensarse  
inmediatamente en la responsabilidad que supone  
para las primeras cuidar de las segundas. Se trata de  
un tipo de compromiso que usualmente, en familias  
consideradas ‘normales ’, termina cuando hijas o hijos  
llegan a la mayoría de edad; sin embargo, al tratarse  
de sujetos culturalmente asumidos como incapaces de  
gobernarse a sí mismos, ese rol familiar se perpetúa de  
por vida. De ese modo, la persona con discapacidad es  
concebida como una carga caracterizada por una exis-  
tencia que se piensa problemática, incapaz y enferma,  
y asumir esta idea justifica figuras legales como la in-  
terdicción. Sin embargo, las discusiones actuales sobre  
discapacidad o, la concepción que, desde el activismo  
del Foro de Vida Independiente de España, se conoce  
actúan de tal forma que obstaculizan esos derechos,  
respaldadas paradójicamente por un aparato legal que  
opera desde nociones de patología, especialmente en  
contra de aquellos individuos señalados como perso-  
nas con discapacidad intelectual o cognitiva.  
En el texto que sigue, se toman como eje algunos  
debates planteados por los llamados “estudios de la  
discapacidad” y se plantea hacer una revisión de esta  
problemática, a partir de un análisis que coloque el  
marco jurídico nacional, en particular la Ley Orgánica  
de Discapacidades y el Código Civil, frente a acuer-  
dos internacionales que señalan nuevos caminos, en  
concreto la Convención de Naciones Unidas por los  
Derechos de las Personas con Discapacidad.  
1
como diversidad funcional , cuestiona la configura-  
Si bien la Constitución de la República procura pro-  
mover la autonomía de las personas con discapacidad  
en Ecuador, no existe ningún documento que reco-  
nozca la capacidad jurídica de manera explícita. Por lo  
tanto, la brecha conceptual entre tales normativas y los  
acuerdos internacionales se explica, en buena medida,  
por la permanencia de imaginarios que privilegian un  
enfoque médico para delinear qué entendemos por  
discapacidad, en lugar de un verdadero enfoque social  
y de derechos humanos.  
ción de ese tipo de relación de dependencia y parte de  
un cambio de paradigma que empieza por determinar  
al sujeto con discapacidad como un sujeto con dere-  
chos, y no como un sujeto de enfermedad o asistencia.  
Desde esa perspectiva, el rol de las familias entra en  
un escenario de problematización que pone en crisis,  
a su vez, los marcos jurídicos que regulan su función.  
En Ecuador, la discusión en torno al reconocimiento  
de la capacidad jurídica de las personas con discapa-  
cidad es casi inexistente y apenas se presiente, sobre  
todo a nivel de federaciones y organizaciones que tra-  
bajan en torno a la discapacidad. Por lo tanto, muchas  
familias desconocen que, en términos legales, su res-  
ponsabilidad implica ante todo el respeto y cumpli-  
miento de derechos fundamentales de sus familiares  
con discapacidad, en particular de aquellos derechos  
que se refieren a la autodeterminación y al principio de  
igualdad ante la ley. Entonces, es posible afirmar que,  
en Ecuador, las familias de personas con discapacidad  
Desde ahí, en un segundo momento, se expondrá  
cómo la manera en la que se conceptualiza la disca-  
pacidad en las leyes vigentes perpetúa prácticas que  
atentan contra el principio de igualdad ante la ley de  
las personas con discapacidad y cuál es el papel que  
juegan las familias en la consolidación de tales ma-  
nejos. Finalmente, se examinará la experiencia de los  
países vecinos, Perú y Colombia, cuyas discusiones  
en torno a estas temáticas los llevaron a aprobar, en  
2018 y 2019 respectivamente, leyes que garantizan de  
1
El debate en torno a las maneras en las que nombramos lo que entendemos por discapacidad ha sido amplio a lo largo de las últimas décadas. El concep-  
to de diversidad funcional se ha asumido desde ciertos activismos españoles para dejar en evidencia el impacto negativo que puede tener el de discapa-  
cidad. Como señala Miguel Ferreira, “no es un concepto teóricamente fundado ni sociológicamente consistente [...]. Es la herramienta ideológica de la  
que ha decidido proveerse a sí mismo el propio colectivo para afirmarse frente a las imposiciones externas y ajenas y luchas contra su discriminación”  
(2010, 59). De todos modos, como también lo indica Ferreira, la idea de la diversidad aún sigue apuntando a la noción de un tipo de cuerpo frente a  
otros cuerpos; es decir, a una idea de diferenciación que puede recaer en exclusión. El debate está muy fresco en América Latina. Se ha argumentado  
que el término de diversidad funcional opera, al menos en este continente, como una estrategia de invisibilización de ciertas violencias, que se ocultan  
tras las demandas de lo políticamente correcto. En el presente texto, se ha decidido hablar de personas con discapacidad o en situación de discapacidad,  
para señalar el sistema de opresión que la propia discapacidad implica.  
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manera explícita la capacidad jurídica de sus ciudada-  
nos con discapacidad y el rol de sus familiares, lejos de  
las figuras de tutela y curatela.  
permita que las familias sean capaces de asumir un rol  
de defensa y respeto por los derechos de las personas  
con discapacidad; que no confundan apoyo con tute-  
la y, ante todo, que pongan en común la diferencia,  
no como excepcionalidad sino como valor, en pos de  
construir una sociedad más equitativa.  
El objetivo final de este artículo es mostrar la nece-  
sidad urgente de pensar un marco normativo que  
MARCO JURÍDICO: UNA BRECHA QUE PREOCUPA  
En su Preámbulo, la Convención de Naciones  
Unidas por los Derechos de las Personas con Dis-  
capacidad (2006) destaca, entre otros aspectos, el  
reconocimiento “de la importancia que para las  
personas con discapacidad reviste su autonomía e in-  
dependencia individual, incluida la libertad de tomar  
sus propias decisiones” (CDPD, Preámbulo, inciso n).  
De igual manera, afirma el convencimiento de que:  
La Convención entró en vigor en el año 2006. Si bien  
no es un documento libre de cuestionamientos, sí  
representa una carta de navegación y un cambio de  
paradigma histórico con respecto a acuerdos inter-  
nacionales anteriores en torno al tema de la disca-  
pacidad, que daban cuenta aún de la adopción de un  
enfoque médico, respaldado por organismos como la  
Organización Mundial de la Salud.  
[
...] las personas con discapacidad y sus familiares  
La Convención es el resultado de un debate que co-  
menzaron los activismos y los movimientos de vida  
independiente ya en la década de 1970, como una  
puesta en crisis del modelo médico que, desde el siglo  
XVIII, ha actuado como la base de un imaginario de  
patologización y exclusión de los cuerpos considera-  
dos incapaces. Precisamente, la motivación fueron las  
luchas civiles de las mujeres y los ciudadanos afrodes-  
cendientes en Estados Unidos y en Europa, los cuales  
dieron impulso a una discusión que se ha enriquecido  
desde varias disciplinas y enfoques con el paso de los  
años, bajo el lema “nada sobre nosotros sin nosotros”  
(Brogna 2009; Barton 2006).  
deben recibir la protección y la asistencia necesa-  
rias para que las familias puedan contribuir a que  
las personas con discapacidad gocen de sus de-  
rechos plenamente y en igualdad de condiciones  
(
CDPD, Preámbulo, inciso x).  
Desde estos y otros principios, como el de igualdad  
de oportunidades, el de no discriminación o el de ac-  
cesibilidad e igualdad entre hombres y mujeres con  
discapacidad, este acuerdo internacional desarrolla  
un corpus encargado de especificar los derechos sobre  
los que debería asentarse toda normativa local com-  
prometida con el reconocimiento de las personas con  
discapacidad como sujetos de derechos.  
La complejidad del debate apenas empieza a tener eco  
en América Latina, pues hay que tener en cuenta que  
la Convención Interamericana para la eliminación de  
todas las formas de discriminación contra las perso-  
nas con discapacidad data de 2004 y aún conserva  
un entendimiento de la discapacidad desde la idea de  
“deficiencia”. La Convención de la ONU, en cambio,  
representa un parteaguas pues, ha promovido el inte-  
rés por implementar el paradigma de la discapacidad  
desde un enfoque de derechos. A partir de ella, a lo  
largo del nuestro continente se ha procurado la imple-  
mentación de políticas públicas, muchas de las cuales  
se discuten con recurrencia.  
En el tema que nos ocupa, este documento interna-  
cional (en adelante, la Convención) señala como uno  
de sus principios generales y sin ningún tipo de ex-  
cepción: “el respeto de la dignidad inherente, la au-  
tonomía individual, incluida la libertad de tomar las  
propias decisiones, y la independencia de las personas”  
(
CDPD, Art. 3, inciso a). Cada uno de estos aspectos,  
entre muchos otros, apunta a la necesidad de garanti-  
zar la capacidad jurídica de las personas con discapa-  
cidad y, de manera directa o indirecta, al rol de apoyo  
de sus familiares en la garantía de su cumplimiento.  
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Por su parte, el Estado ecuatoriano firmó el acuerdo  
en el año 2008, en un contexto nacional en el que se  
planteaba el asunto de la discapacidad como una de  
las políticas sociales insignes del gobierno de Rafael  
Correa y su entonces vicepresidente, el actual manda-  
tario Lenin Moreno. Sin embargo, si bien los últimos  
once años se ha asumido un discurso oficial sobre los  
derechos de las personas con discapacidad, incorpo-  
rando un lenguaje que gira en torno a los conceptos  
de accesibilidad, inclusión y desarrollo, ciertas po-  
líticas, como el bono Joaquín Gallegos Lara y la mi-  
sión Manuela Espejo, conocida hoy como Misión Las  
Manuelas, han perpetuado e incluso acentuado prácti-  
cas más bien identificadas con un enfoque problemá-  
tico, sostenido por nociones médicas y asistencialista.  
No es casual, por ej., que la institución encargada  
durante los últimos años de emitir el carné de disca-  
pacidad haya sido el Ministerio de Salud, ni que sea  
la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional la en-  
cargada de estudiar y reformar la Ley Orgánica de  
Discapacidades.  
de Discapacidades; la cual, según señala el documen-  
to, “conserva un concepto y una aproximación desde  
el modelo médico, con énfasis en la restricción de  
capacidades y soslayando la dimensión social de la  
discapacidad” (Observaciones, base III, apartado A,  
numeral 7). De manera particular, el documento re-  
coge la preocupación del Comité de Naciones Unidas  
con respecto al cumplimiento del Artículo 12 de la  
Convención, que se refiere al igual reconocimiento  
como persona ante la ley. El texto apunta: “El Comité  
observa con gran preocupación que persisten las figu-  
ras de tutela y curatela en el Código Civil y el Código  
Orgánico General de Procesos”. Por lo tanto, los ex-  
pertos recomiendan al Estado ecuatoriano que:  
"a) Armonice a la brevedad el Código Orgánico  
General de Procesos con la Convención, inclu-  
yendo la eliminación de las restricciones a la ca-  
pacidad jurídica de las personas con discapacidad;  
b) Reemplace los sistemas de toma de decisiones sus-  
tituida, incluidas la tutela y curatela, con sistemas  
de apoyo para la toma de decisiones, tome todas  
las medidas apropiadas para el apoyo individuali-  
zado, informe adecuadamente a las personas con  
discapacidad sobre tales alternativas y capacite al  
personal involucrado, de conformidad con el artí-  
culo 12 de la Convención;  
c) Asegure que el proceso de reforma cuente con la  
participación efectiva e independiente de las per-  
sonas con discapacidad a través de las organiza-  
ciones que las representan” (Observaciones, base  
III, apartado B, numeral 25).  
Aunque el análisis debe tomar en cuenta múltiples fac-  
tores que hacen notar la complejidad intersectorial de la  
discapacidad como sistema de opresión que interactúa  
con circunstancias de precarización de la vida, la im-  
plementación de estas políticas públicas redunda en un  
imaginario de patologización que aún no logra dar el  
paso a considerar, en términos históricos y culturales, a  
la persona con discapacidad como sujeto de derechos.  
Prueba de ello son los llamados de atención que el  
Comité de Naciones Unidas por los Derechos de las  
Personas con Discapacidad ha realizado ya en dos  
ocasiones al Estado ecuatoriano, en lo que respecta al  
incumplimiento de los compromisos adquiridos. El  
último llamado de atención se realizó en septiembre  
de 2019, luego del examen que el Estado ecuatoria-  
no presentó ante ese comité en Ginebra. En el docu-  
mento de observaciones de los expertos de la ONU  
constan alrededor sesenta recomendaciones, entre  
las cuales hay un constante llamado a armonizar toda  
la legislación ecuatoriana con el modelo de derechos  
humanos de la Convención, incluida la Ley Orgánica  
Estas recomendaciones dan cuenta de la brecha exis-  
tente entre los acuerdos internacionales con los que el  
Estado ecuatoriano se comprometió hace doce años  
y la legislación local vigente. En lo que respecta al  
Código Civil, por poner un ejemplo, no solo se refleja  
esta falta de concordancia que continúa legitimando  
prácticas que van en contra del principio de igualdad  
ante la ley reconocido en la Constitución ecuatoriana,  
sino que, además, se conserva un vocabulario peyo-  
rativo que se asienta en un enfoque médico capaci-  
2
tista , señala a las personas con discapacidad como  
2
El capacitismo es un neologismo que apunta a definir la discriminación o prejuicio social en contra de las personas con discapacidad. El término surge  
como traducción de la palabra en inglés ableism, usada por los activismos de vida independiente y por los estudios de la discapacidad en la academia  
anglosajona.  
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‘
dementes’ o ‘sordomudos’ y, así, pone su capacidad  
legal al margen de cualquier derecho. Vale preguntar  
entonces: ¿cómo es posible anunciar políticas públicas  
basadas en derechos cuando las leyes aún justifican  
una noción de la discapacidad que se aleja de un enfo-  
que de derechos y la expone a la interdicción?  
problema de salud “que se puede curar o reparar” si ha-  
cemos que quienes tienen el poder de curar o reparar  
ocupen “posiciones dominantes” en la sociedad (2009,  
180). Por el contrario, afirma la misma autora, una vi-  
sión social de la discapacidad se aleja de comprenderla  
como una tragedia personal, y propone a la persona con  
discapacidad como sujeto de derechos históricamente  
oprimido por “el desequilibrio de poder a favor de las  
instituciones y prácticas ‘normocentristas’” (2009, 183).  
Además, la LOD no hace explícito el reconocimiento  
de la capacidad jurídica de las personas con discapaci-  
dad, como ya sucede en las legislaciones de otros países,  
y deja por sentado un rol de las familias aún signado  
por la protección, la sustitución y la subvención.  
La Ley Orgánica de Discapacidades encierra más de  
una contradicción; pues, en sus principios, anuncia  
una conceptualización de la discapacidad que nada tie-  
ne que ver con un enfoque social y de derechos, sino  
más bien con un modelo médico de sobra cuestionado.  
Para Patricia Brogna, la visión médico-reparadora de  
la discapacidad señala una noción de enfermedad o un  
LA URGENCIA DE UN CAMBIO DE PARADIGMA  
Vale la pena aclarar cuál es el concepto del que par-  
te la Convención, que entiende la discapacidad como  
modelo social, y el enfoque de derechos y la discapaci-  
dad se entiende como una forma de opresión social).  
Por otro, la idea de que la discapacidad tiene que ver  
con un diagnóstico que recae sobre el cuerpo de una  
persona, y que determina su vida y sus acciones. En  
la primera, es la sociedad la que se organiza para se-  
gregar a los cuerpos distintos; en la segunda, son los  
cuerpos distintos los que contienen la discapacidad.  
Se establece así una tensión legal que no solo actúa  
desde los reglamentos ya conformados, sino que ade-  
más consiente prácticas cotidianas de victimización,  
segregación y violencia. Lo que debe quedar claro es  
que mientras se mantenga una idea de la discapacidad  
como algo que le ocurre a un individuo considerado  
‘deficiente ’, será difícil hacer que la sociedad asuma a  
ese individuo como un sujeto de derechos.  
“[...] la interacción entre las personas con deficiencias  
y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evi-  
tan su participación plena y efectiva en la sociedad, en  
igualdad de condiciones con las demás” (Preámbulo,  
inciso e). Si lo contrastamos con el concepto usado en  
la Ley Orgánica de Discapacidades, podremos com-  
prender las consecuencias que tiene la perpetuación  
de ciertos imaginarios. La LOD asume que toda per-  
sona con discapacidad es aquella que,  
“
[...] como consecuencia de una o más deficiencias  
físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con  
independencia de la causa que la hubiere origina-  
do, ve restringida permanentemente su capacidad  
biológica, sicológica y asociativa para ejercer una  
o más actividades esenciales de la vida diaria, en la  
proporción que establezca el Reglamento” (LOD,  
título II, cap. 1, Art. 6).  
El cambio de paradigma que se exige desde la  
Convención y el trabajo de algunos activismos no  
es fácil: requiere consensos y una actitud crítica ge-  
neralizada. En ese sentido, la labor de las familias es  
neurálgica. Muchos de los activismos que impulsan el  
reconocimiento de los derechos de las personas con  
discapacidad están integrados por familiares de perso-  
nas con discapacidad. Tal situación sucede porque la  
relación con la discapacidad suele voltear por comple-  
to la perspectiva con respecto a esta. Sin embargo, no  
siempre ese giro se da en términos éticos o políticos.  
Al analizar ambas conceptualizaciones se pueden dis-  
tinguir dos maneras distintas de comprender la dis-  
capacidad: por un lado, la idea de que se trata de la  
relación entre individuos con ciertas características  
bio-psicosociales y una sociedad organizada para  
que esos individuos no puedan participar en ella en  
igualdad de condiciones, (en esa idea se asienta el  
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Es muy común que el giro asuma el estigma de una  
relación de dependencia y sacrificio; puesto que, si la  
idea de la discapacidad tiene que ver con un cuerpo  
considerado enfermo, será difícil asumirlo como un  
cuerpo soberano, politizado, y estará siempre limitado  
o excluido por una cultura que tiende a la normaliza-  
ción. Como ha explicado Colin Barnes, las sociedades  
están organizadas para satisfacer las necesidades de  
un mítico ideal de ser humano (2009, 110). En esa me-  
dida, algunos autores como Lennard Davis han dado  
algunas claves para pensar en la normalidad como  
una ideología y en la discapacidad como en un efecto  
de esta (2013).  
valdría la pena preguntarnos cómo, más allá de los  
discursos oficiales e institucionales, la discapacidad  
es construida y entendida en Ecuador. Si se toma en  
cuenta la propuesta de Brogna, es fácil concluir que no  
será lo mismo experimentar una situación de discapa-  
cidad en un sector rural de la sierra norte del país que,  
por ej., en la ciudad costera de Guayaquil. En cada uno  
de estos lugares habrá que considerar cómo se organi-  
za política y económicamente una comunidad a la que  
un individuo con discapacidad pertenece, así como  
los aspectos culturales y normativos que regulan esa  
interacción.  
En ese sentido, es posible pensar, por ej., que las creen-  
cias religiosas tienen una influencia particular en la  
manera en la que una comunidad se relaciona con la  
discapacidad, sobre todo en una sociedad mayorita-  
riamente cristiana; así mismo, se puede intuir que el  
acceso a ciertos servicios terapéuticos hace que las  
prácticas de rehabilitación a las que son sometidas las  
personas con discapacidad en las ciudades no sean  
iguales a aquellas a las que están expuestas quienes vi-  
ven en zonas en las que existe carencia de este tipo de  
servicios.  
El lugar que ocupe una persona con discapacidad en el  
seno de su familia influirá en cómo esa persona asuma  
su vida y sea también percibida por la sociedad. No  
hay que olvidar que las familias se construyen también  
en torno a mandatos sociales y prácticas comunitarias.  
En su artículo “La familia, constructora de destinos  
personales y sociales en el ámbito de la discapacidad”,  
Enrique Garrido Ramírez sostiene que la familia re-  
plica modelos socialmente reconocidos, aunque tam-  
bién es capaz de innovarlos (2009). Este autor señala  
también las distintas circunstancias que influyen en el  
funcionamiento familiar, e incluyen: creencias religio-  
sas, factores socioeconómicos, lugares de residencia,  
etc. (2009). Esas circunstancias conforman un relacio-  
namiento de distintos factores, tanto culturales como  
económicos y políticos, que hacen que lo que enten-  
demos por discapacidad no dependa de un solo relato  
fijo y estático, sino que responda a una construcción  
más bien dinámica que cambia en la medida en la que  
esas circunstancias se modifican. Como bien propone  
Patricia Brogna, estas relaciones dinámicas permiten  
hacer visible la complejidad social de la discapacidad  
Por lo tanto, aunque el discurso oficial señale nocio-  
nes que se asientan en el reconocimiento de ciertos  
derechos, como el de inclusión o el de accesibilidad,  
las prácticas sociales caracterizadas por el asistencia-  
lismo y la rehabilitación, acompañadas de un aparato  
normativo aún contradictorio, determinan el modo  
en el que las familias entran en relación con las per-  
sonas con discapacidad. En Ecuador, estas relaciones  
aún se caracterizan por la dependencia, la tutela y la  
protección. Tal vez un estudio del número de casos  
de interdicción en todo el territorio nacional podría  
dar pistas sobre la gravedad de la situación, que agu-  
diza prácticas de exclusión hacia las personas con  
discapacidad, sobre todo cuando se consideran las  
características intelectuales o psicosociales de ciertos  
sujetos a los que se les impide ejercer su derecho a la  
autodeterminación.  
“
[...] y coloca en perspectiva las prácticas de in-  
validación y exclusión con que, desde distintas  
posiciones de saber y poder, se ha pretendido  
asociar el problema de la discapacidad ligándolo  
únicamente (o básicamente) con el atributo de un  
sujeto” (2009, 167).  
El tema de la capacidad jurídica no es el único en el  
que se refleja la influencia familiar. Un claro ejem-  
plo del rol de las familias con respecto a las personas  
con discapacidad tiene que ver con el del derecho a la  
En otras palabras, si las prácticas sociales, políticas,  
económicas y culturales de una comunidad deter-  
minan el modo en el que pensamos la discapacidad,  
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educación en igualdad de condiciones. En su Artículo  
Si las instituciones educativas clasifican y si el aparato  
normativo apoya ese tipo de protocolos estigmatizan-  
tes, ¿cómo pueden las familias no sentirse acorraladas  
y dejar de pensar que la educación segregada es un  
mejor modelo que aquella llamada inclusiva? El pe-  
dagogo español Ignacio Calderón Almendros sostiene  
que, en el camino de la inclusión es imprescindible la  
participación de las familias. Sin embargo, apunta que  
es necesario ver el aula y el centro educativo como un  
espacio de vida y construcción, y no como un contex-  
to de instrucción y reproducción (2014).  
2
4, la Convención establece un sistema de educación  
inclusivo en todos los niveles, para asegurar que las  
personas con discapacidad no queden excluidas del  
sistema general de educación. Sin embargo, muchas  
familias temen que las instituciones educativas regu-  
lares no sean capaces de cuidar a sus hijas e hijos con  
discapacidad de manera adecuada y que su familiar  
sufra rechazo y segregación incluso dentro del espacio  
escolar.  
Por lo tanto, en contra de lo establecido como un dere-  
cho, estas familias respaldan su decisión de optar por  
la educación especializada, a la que no asumen como  
una práctica de exclusión sino como un modelo edu-  
cativo. La situación se agrava cuando, al revisar la Ley  
Orgánica de Discapacidades y la Ley Intercultural de  
Educación, en sus artículos 30 y 47 respectivamente,  
es posible verificar ambigüedades que legitiman aún  
prácticas educativas en espacios especializados. El ar-  
gumento suele ser el bienestar de la persona y la no-  
ción de que la inclusión, lejos de ser un derecho, es un  
modelo educativo al que pueden optar las familias y  
que puede ser aplicado en ciertos casos, opción que  
redunda en una concepción, de nuevo clasificatoria  
de los sujetos con discapacidad desde nociones de  
patologización.  
“Incluir no es tu opción, es mi derecho”, ha sido uno de  
los lemas de las agrupaciones que tratan de garantizar  
el cumplimiento del derecho a una educación igualita-  
ria para todas y todos. Es probable que, en esa medida,  
se pueda también comprender la importancia de que  
las instituciones estatales y las distintas leyes modifi-  
quen de manera urgente y radical sus paradigmas con  
respecto a la discapacidad, para que las familias pue-  
dan tener un respaldo que las ayude a convertirse en  
el apoyo que sus familiares requieren para garantizar  
sus derechos. Estos cambios de paradigmas son posi-  
bles. A continuación, se describirán los casos de Perú  
y Colombia, que recientemente han modificado su le-  
gislación para que la capacidad legal de las personas  
con discapacidad sea reconocida de manera explícita.  
NUEVOS CAMINOS POSIBLES  
Puesto que a nivel gubernamental se promociona  
a Ecuador como un ejemplo a seguir en lo que respecta  
a políticas públicas para las personas con discapaci-  
dad, resulta paradójico que en el país no se debata en  
términos legales el derecho a la autodeterminación de  
las personas con discapacidad. La discusión, en cam-  
bio, fue asumida con fuerza por actores de la sociedad  
civil tanto en Perú como en Colombia. La ley en Ar-  
gentina también ha hecho modificaciones destacadas  
al respecto de este y otros derechos.  
la interdicción y la curatela fueron validadas en el  
Código Civil de 1984, y estuvieron vigentes hasta el  
año 2018. Durante todo ese tiempo, no se reconocía  
la capacidad jurídica de los que se consideraba “in-  
capaces de discernimiento”, “retardados mentales”,  
entre otros. Como aclara Rosa Paredes Rodríguez, el  
proceso de modificación del Código Civil se llevó a  
cabo a lo largo de varios años, impulsado por las ob-  
servaciones del Comité de Naciones Unidas. Esta au-  
tora señala que, para poder llevar a cabo los cambios  
pertinentes, se creó la Comisión Especial revisora del  
Código Civil en lo referido al ejercicio de la capacidad  
jurídica de las personas con discapacidad (Cedis), la  
misma que estuvo conformada por representantes del  
Congreso, de la Defensoría del Pueblo, Conadis Perú,  
Se debe tomar en cuenta que, en la mayoría de los  
países latinoamericanos, la figura de la interdicción  
se ha reconocido sobre todo en los casos de personas  
con discapacidad intelectual o psicosocial. En Perú,  
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y representantes del poder judicial y de la sociedad ci-  
vil (Paredes Rodríguez 2019).  
Una de las contribuciones importantes del proceso co-  
lombiano para lograr la reforma al Código Civil, en lo  
que a capacidad jurídica se refiere, es el establecimiento  
de una clara diferenciación conceptual entre capaci-  
dad jurídica y capacidad mental. En el documento El  
ejercicio de la capacidad jurídica: guía práctica para su  
aplicación, elaborado por Asdown Colombia, el Nodo  
Comunitario de Salud Mental y el Programa de Acción  
por la Igualdad y la Inclusión Social, PAIIS, se explica  
que, antes de las modificaciones, se asimilaba capaci-  
dad mental a capacidad jurídica, para justificar figuras  
como la interdicción. Parte del trabajo de las agrupacio-  
nes que lograron la modificación de la Ley fue aclarar  
que debe entenderse la capacidad jurídica “[...] como la  
capacidad de ser titular de derechos y obligaciones (ca-  
pacidad legal) y de ejercerlos por sí mismo (capacidad  
jurídica), y ésta, en su conjunto, es la clave para acceder  
a una participación verdadera y activa en la sociedad”  
(Duque Martínez y Bustamante Reyes 2019: 19).  
Las modificaciones que se llevaron a cabo en Perú se  
encargaron de dejar en claro que las personas con dis-  
capacidad intelectual y psicosocial no son sujetos de  
interdicción y que su derecho a la autodeterminación  
en todas las instancias de la vida debe ser llevado a  
cabo a partir de un sistema de apoyos y salvaguar-  
dias, en los casos que sea necesario. Los cambios al  
Código Civil peruano entraron en vigor a finales de  
2
018. Paredes Rodríguez apunta, sin embargo, que  
aún deben debatirse algunos detalles que tienen que  
ver, sobre todo, con el desconocimiento de la ley tanto  
por parte de jueces, funcionarios del estado y notarios,  
como por las personas con discapacidad y sus familia-  
res (2019, 53). Esta autora también llama la atención  
respecto a ciertas falencias en la manera en la que se  
comprende el sistema de apoyos al que una persona  
con discapacidad puede acceder para garantizar la  
obtención de servicios jurídicos. Los mecanismos de  
apoyo no deberían recaer necesariamente en los fami-  
liares de la persona con discapacidad.  
En cambio, la capacidad mental debe referirse “a la  
aptitud de una persona para adoptar decisiones, que  
naturalmente varía de una persona a otra [...]”; y se  
aclara que:  
El proceso colombiano parece haber logrado de  
manera más detallada la modificación de su marco  
jurídico. La Ley 1996 fue aprobada en 2019 y mo-  
difica el Código Civil colombiano para garantizar la  
capacidad jurídica de las personas con discapacidad.  
El proceso para la modificación estuvo también im-  
pulsado por el trabajo de la Coalición Colombiana  
para la Implementación de la Convención de los  
Derechos de las Personas con Discapacidad, confor-  
mada por una amplia red de organizaciones de fami-  
lias, organismos no gubernamentales, instituciones  
académicas y, ante todo, personas con discapacidad  
en ejercicio de su derecho a la participación plena y  
efectiva. La reforma a la Ley, entonces, tuvo la par-  
ticipación de un sinnúmero de actores sociales que  
entraron en diálogo con el gobierno colombiano. El  
trabajo de redes de familiares de personas con disca-  
pacidad fue preponderante para lograr las modifica-  
ciones y el establecimiento de un Sistema de Apoyos  
para la toma de decisiones que recalca el rol de las  
familias y de las comunidades en las que se desen-  
vuelven individuos con discapacidad.  
“Ambos términos no deben confundirse. Hacerlo  
significa condicionar un derecho (el de la capaci-  
dad jurídica, que es universal) a un elemento pro-  
pio de cada persona (que es la capacidad mental)”  
(2019).  
El asunto que interesa señalar es que un sistema de  
apoyos es elemental para poder implementar una re-  
forma que sea aplicable. Ese sistema de apoyos no pue-  
de ni debe depender del Estado, sino formar parte de  
la red comunitaria en torno a la cual se desenvuelve un  
individuo con discapacidad. En ese sentido, una fami-  
lia que reconoce a su familiar con discapacidad como  
un titular de derechos debe cambiar su rol tradicional  
como tutor de esa persona para convertirse en un po-  
sible apoyo que sea capaz de respetar la voluntad de  
su familiar. Ninguno de estos avances será posible si el  
concepto de discapacidad entra en contradicción con  
los derechos humanos. Incluso la entrega de créditos  
bancarios, bonos y otros apoyos económicos, o hasta  
el mismo derecho al sufragio se ponen en entredicho  
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cuando la persona con discapacidad no tiene el res-  
paldo de un marco jurídico que lo reconozca como  
titular de derechos. En ese sentido, los casos de Perú y  
Colombia deberían ser considerados ejemplares para  
llevar a cabo un análisis profundo con miras a modifi-  
car el Código Civil ecuatoriano.  
CONCLUSIONES  
El propósito de este trabajo ha sido señalar el rol  
de las familias en el reconocimiento de la capacidad  
jurídica de sus familiares con discapacidad, que está  
determinado por diversos factores culturales, norma-  
tivos, políticos y económicos. De alguna manera, se  
ha esperado de las familias un cambio de actitud que  
vaya de la lástima y la victimización hacia la acción  
enfocada en la proactividad rehabilitadora y el trabajo  
social. Sin embargo, ese cambio de actitud tiene más  
que ver con una noción de cómo debería operar de  
manera funcional y heroica una familia, a pesar de un  
marco legal contradictorio que aún reconoce a ciertos  
individuos como sujetos de interdicción. Las familias  
no pueden llevar a cabo ninguna acción positiva en lo  
que a cumplimiento de derechos se refiere si el Estado  
no establece primero la normativa que garantiza esos  
derechos.  
una insoslayable puesta en crisis del concepto ‘disca-  
pacidad’ y de todos los elementos que él presupone.  
Algunos autores como Carlos Skliar han dado luces  
para pensar cómo todas estas dificultades en cuanto  
a cumplimiento de ciertos derechos tienen como base  
una cuestión en apariencia mucho más sencilla, que  
sin embargo encierra una complejidad filosófica in-  
discutible. Se trata de la pregunta sobre qué debe ha-  
cer una comunidad para que sus miembros aprendan  
a estar realmente juntos. Skliar apunta que la imposi-  
bilidad de estar juntos tiene que ver con una obsesión  
por aquel a quien se considera diferente, en lugar de  
una preocupación real por una puesta en común de  
las diferencias (2008, 10). Por lo tanto, se puede dedu-  
cir que la imposibilidad de hacer leyes que garanticen  
ciertos derechos se relaciona más bien con una mar-  
cada obsesión por continuar clasificando vidas huma-  
nas, incluso según parámetros porcentuales.  
De todos modos, un proceso de implementación de  
leyes que se armonicen con acuerdos internacionales  
no depende solo de la buena voluntad de quienes coor-  
dinan ciertas instituciones del Estado. Estos procesos  
demandan un debate amplio por parte de la sociedad  
civil, que no debe pensar en las personas con discapa-  
cidad como objetos de la discusión, sino que debe ser  
comandado por ellas y por sus familias, en primera  
instancia. El rol del Estado, en este sentido, debe ser,  
en primer lugar, el del facilitador. Los casos de Perú y  
Colombia pueden servir de base para un análisis de  
esa función, que legitima ante todo la importancia de  
la voz de las personas con discapacidad en lo que res-  
pecta a su autodeterminación.  
Si la familia es el espacio en el que se originan los pri-  
meros intercambios humanos, su potencia política en  
lo referente a la discapacidad y al cumplimiento de  
sus derechos es aún insospechada. Pensar en términos  
de derechos implica también dejar de pensar en tér-  
minos de caridad y victimización, porque de ellos se  
desprende un modus vivendi dependiente de políticas  
asistencialistas que anulan subjetividades. Si las fami-  
lias de personas con discapacidad asumen un rol más  
bien político, deben comprender que no son ellas las  
llamadas a liderar la exigibilidad de esos cambios, sino  
a acompañar estos procesos. Su responsabilidad reside  
en hallar maneras de hacerlos posibles, así como en te-  
ner en cuenta que las características particulares de los  
cuerpos de sus familiares con discapacidad, a nivel fí-  
sico, sensorial, cognitivo o psicosocial no pueden con-  
dicionar su derecho a determinar sus propias vidas.  
Ahora bien: aunque el establecimiento de una nor-  
mativa clara y con enfoque de derechos es impres-  
cindible, este cambio de paradigma se logra desde  
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